Stigma och spetspatienter

”Tack för att du tar bort skammen med att vara patient!” Detta var första gången jag träffade denna spetspatient öga mot öga och hen hälsade mig med de orden. Jag hade inte tänkt på spetspatienters roll på det sättet förut men ju mer jag funderat desto mer har jag insett att hen hade helt rätt.

Ni som känner mig eller sett mig föreläsa vet att min gång är minst sagt varierande. Jag kan se helt normal ut ena sekunden för att i nästa ögonblick bokstavligt talat inte kunna ta ett enda steg på ett kontrollerat sätt. Orsaken är min Parkinson, även om inte alla med Parkinson har så svåra gångproblem som jag har. Detta påverkar såklart mitt liv på många sätt och ett av de jobbigaste är det stigma det leder till.

Stigma är ett grekiskt ord med ursprungsbetydelsen ett märke, en punkt eller ett tecken (länk). Sociologen Erving Goffman menar att det finns tre olika typer av sociologiska stigma:

1. Kroppsliga stigman, exempelvis ett fysiskt handikapp
2. Karaktärsstigman, exempelvis ett missbruk
3. Gruppstigman, bland annat religion, etnicitet, klass och kön.

Stigmatisering innebär att man på ett nedvärderande sätt pekar ut personer eller grupper som avviker från normen. Detta förstärker känslan av ”vi” och ”dom”. Vi människor är enkla varelser, vi gillar att dela in varandra i olika grupper: män <-> kvinnor, vuxna <-> barn, närande <-> tärande, vi <-> dom. Vi är också ruskigt snabba på att stoppa in våra medmänniskor i de olika facken vi skapar i våra huvuden. Genom århundrandena så har vår tendens att göra detta, d v s våra fördomar, säkert ofta skyddat oss. Det faktum att vi snabbt bildar oss en uppfattning om andra personer baserat på det vi ser, hjälper oss att vara vaksamma mot folk som är ”annorlunda”, d v s tillhör en annan grupp. Detta kunde under oroliga tider skydda oss från folk från fientliga stammar. Känslan av ”vi” och ”dom” har dock även gett upphov till krig och andra oroligheter genom åren. Kanske är det numera viktigare än nånsin med tolerans och förståelse för varandras olikheter?

I början på detta år så började jag använda en rollator för att hantera mina gångsvårigheter. Jag kallar den ”Potemkin” eller ”Potte” och han (jodå, det är en ”han”) har blivit en naturlig del av vardagen. Du kan läsa mer här och här. I familjen pratar vi om honom ungefär som man gör om ett husdjur: ”Kan du flytta lite på Potemkin?”, ”Potte ska också följa med ut” osv. Mina kollegor vande sig också snabbt och har t o m hjälpt mig att utsmycka honom, se bilden.

När jag var yngre så skämdes jag ofta för min sjukdom och jag har funderat mycket på varför. En ”parkinsonpolare” till mig i USA, Jon Palfreman, uttryckte det så bra. Han är prisbelönt vetenskapsjournalist och långt innan han fick diagnosen Parkinson så hade han bl a skrivit en bok, The Frozen Addicts, om en fascinerande upptäckt som revolutionerade parkinsonforskningen. Eftersom han redan var känd av många av de främsta parkinsonforskarna i världen så kontaktade han dem när han själv fick diagnosen för att intervjua dem angående nuläget för forskningen kring sjukdomen. Om intervjuerna skedde över telefon så berättade han inte för dem att han själv numera hade parkinson. Om han däremot träffade dem öga mot öga så insåg han att de snabbt skulle se hans symtom, även om de var milda, så då berättade han. När han fick frågan varför han gjorde på det viset så svarade han: ”Jag ville vara kvar i ’de friskas värld’ så länge som möjligt”. Han menade att så länge som de han mötte inte visste att han hade Parkinson så behandlade de honom som vanligt men när de fick veta så började de behandla honom annorlunda. Jag tolkar det som att han inte ville bli utsatt för de fördomar och stigma som kommer med sjukdom.

Jag har funderat mycket på fördomar och stigma sedan jag skaffade Potte. Det har hänt flera gånger att t ex personal i säkerhetskontrollen på flygplatser har vänt sig till mitt resesällskap istället för mig när jag reser med rollator. Det verkar som om folk automatiskt antar att om man har problem att gå så har man också problem att tänka, agera och uttrycka sig. Detta antagande stör mig eftersom jag ju vet att min (o-)förmåga att gå på ett platt golv har väldigt lite att göra med min förmåga att resonera och uttrycka mig. Jag är dock fullt medveten om att det kan tyckas minst sagt märkligt att min funktionsförmåga kan variera så kraftigt och så snabbt, parkinson är en väldigt svårbegriplig sjukdom. Dessutom har jag blivit smärtsamt medveten om att även jag, innan jag fick rollator själv, också hade mängder med fördomar, bl a om folk som går med rollator. Det är väldigt nyttigt att få sina fördomar utmanade då och då!

Nu kanske du undrar vad stigma har med spetspatienter att göra. Jag tänker att Jon Palfreman hade rätt: man blir ofta behandlad annorlunda när folk vet om att man är sjuk. Ibland kan det vara bra, som när någon ställer sig upp på bussen för att ge någon som går med käpp möjlighet att sitta. Dock förekommer även en hel del negativ särbehandling när det syns att man är patient och det är här som jag ser en roll för spetspatienter. När vi ständigt delar med oss och pratar öppet om våra erfarenheter så ökar det kunskapen hos de vi möter. När vi väljer att inte dra oss tillbaka när vi mår dåligt utan istället möta våra medmänniskor även på våra dåliga dagar så ökar det förståelsen hos vår omgivning.

När jag fick diagnosen parkinson efter att i många år trott att jag hade en annan sjukdom med liknande symtom så fick jag en chock. Det knäckte mig nästan att då, vid 32 års ålder, plötsligt få veta att jag i själva verket hade parkinson, en sjukdom som tydligt är förknippad med äldre. Egentligen är det ju konstigt, för väldigt lite hade ju egentligen förändrats: mina symtom var desamma som innan läkaren talade om att jag hade parkinson och min medicinering var densamma. Det enda som förändrats var min syn på min situation och jag har sedan dess lärt mig att min uppfattning om vad parkinson innebär var baserad på omodern och felaktig information. Som spetspatienter har vi en viktig roll att fylla när det gäller att hjälpa till att uppdatera synen på olika sjukdomar och hur det är att leva med dem. Ofta behövs sådana uppdateringar både bland allmänheten och bland våra medpatienter men även bland vårdpersonal och forskare.