PatientsLikeMe och kampen om patienters hälsodata

Amerikanska PatientsLikeMe (PLM)är, enligt dem själva, världens största personliga hälsonätverk/ webbsajt. På deras sajt finns över 650 000 medlemmar som själva rapporterar in hälsodata om mer än 2 900 olika sjukdomar och/eller tillstånd. Sajten, liksom företaget med samma namn, föddes när Stephen Heywood, en amerikansk självlärd arkitekt, år 1998 vid 29 års ålder fick diagnosen ALS. Stephens bröder, Jamie och Ben, blev frustrerade när de såg hur lite behandlingsalternativ det fanns för Stephens sjukdom och hur långsamt forskningsresultaten utvecklades och nådde patienterna. De insåg att situationen var densamma för tusentals patienter med ALS runtom i världen och bestämde sig för att bygga en plattform för att hjälpa dem att hitta varandra och jämföra behandlingar för att kunna hitta sin egen bästa behandling. Sajten lanserades 2006 och från början var den avsedd endast för personer med ALS, för att hjälpa dem att hitta ”patienter som liknar mig”. Sedan 2011 så är sajten öppen för alla patienter, oavsett sjukdom. (Mer information finns t ex här).

Jag blev medlem i PLM 2011 och blev väldigt imponerad av den väldesignade och lättanvända sajten. Det fanns många funktioner, både mer generella och sådana som var specifika för Parkinson. Jag gillade särskilt funktionen ”Doctor visit sheet”. Den gör det möjligt att ladda ner en PDF-fil med en översikt över bl a mina symtom och medicinering som jag kan skriva ut och ta med mig till nästa läkarbesök. När jag gjorde det så upptäckte jag att det gjorde att min diskussion med min neurolog kunde föras på en högre nivå. Mina egna observationer, sammanställda i ett format som gick lätt att ta tills sig för både patient och läkare, gjorde läkarbesöket bättre. Detta blev början på mina egenmätningar. (Läs mer på min sajt, t ex här)

PLM har hela tiden varit öppna med att de är ett vinstdrivande företag och att intäkterna kommer från samarbeten med bl a läkemedelsindustrin där läkemedelsbolagen betalar för tillgång till de data som PLMs medlemmar registrerar på sajten. Jag har hela tiden haft blandade känslor om den vinstdrivande aspekten. Å ena sidan så tycker jag att det är lite märkligt att de ska kunna tjäna pengar på att jag registrerar mina egna observationer på deras sajt. Men å andra sidan så tillhandahåller de ju en tjänst som jag kan använda och jag förstår ju självklart att det kostar att driva företaget och vidareutveckla tjänsterna. Jag tyckte dock redan från början att det var orimligt att jag själv inte kunde få tillgång till rådata för de observationer jag registrerade på sajten så jag kontaktade företaget för att fråga. De meddelade mig att de höll på att utveckla en funktion för att möjliggöra nedladdning av egna data från sajten och med detta nöjde jag mig. 

Jag har träffat den ena grundaren, Jamie Heywood, vid flera tillfällen och har även varit inblandad i olika projekt med PLM genom åren. Första gången jag träffade Jamie var 2012 och jag blev fullständigt fascinerad av hans kunnighet och drivna kreativitet. PLM utgår från sina medlemmars behov och kopplar det till de behov som medicinsk forskning har av standardiserade data av hög kvalitet. Baserat på data från medlemmarna så har företaget publicerat över 100 vetenskapliga forskningsartiklar, de flesta open access (länk här). En studie som fått mycket uppmärksamhet är den undersökning som gjordes med hjälp av data från PLM som visade att litium inte hade någon effekt på ALS (se länk). PLMs artikel kom fram till samma resultat som flera konventionella studier, på tydligt kortare tid. För oss som lever med degenerativa sjukdomar så är tiden till resultat långt ifrån oväsentlig och PLM har givit oss ett sätt att påverka. Jag är helt övertygad om att PLMs arbete har lett till mycket gott.

Samtidigt så har hela tiden hälsodatafrågan skavt i mig: Vem kan komma åt de data som jag registrerar på PLM? Hur används mina data? Kan de på något sätt komma att användas till min nackdel? Jag kom fram till att riskerna nog var ganska små och behöll mitt medlemskap på sajten. Med tiden så utvecklade jag mina egenmätningar vidare vilket ledde till att de standardiserade måtten som används på PLM inte längre var särskilt intressanta för mig. Jag slutade använda sajten regelbundet och använde den mer som ett arkiv för information om mina medicineringsförändringar. Då och då fick jag mail från PLM men jag tänkte inte så mycket på vad som hände där.

Tidigare i år så såg jag en nyhetsartikel på CNBC som väckte mitt intresse (länk). Där stod att PLM redan 2017 hade sålt majoriteten av aktierna till ett kinesiskt företag som sysslar med analys av s k ”big data” och att CFIUS (Committee on Foreign Investments in the United States, en amerikansk statlig funktion som styr över icke-amerikanska investeringar i amerikanska företag av betydelse för landets nationella säkerhet) hade beslutat att det kinesiska företaget skulle tvingas sälja tillbaka aktierna till något amerikanskt företag. I artikeln stod det att denna händelse var ett tecken på att CIFUS numera även anser att stora databaser med data från amerikanska medborgare har betydelse för USAs nationella säkerhet. 

Häromveckan så fick jag ett mail från PLM som meddelade att företaget från och med 19 juni 2019 ingår i avdelningen för forskning och utveckling i UnitedHealth Group. UnitedHealth Group är världens största hälso- och sjukvårdsföretag (mer info här) och hanterar bl a hälsovårdsförsäkringar, pensioner och förmåner för miljontals människor. Som svensk är jag ju som tur är inte beroende av det amerikanska sjukvårdssystemets märkliga uppbyggnad. Jag är också dåligt insatt i de komplikationer som nedsatt arbetsförmåga och behov av vård till följd av sjukdom kan ha på en familjs ekonomi i USA. Dock har jag gott om vänner i USA som känner väl till den typen av utmaningar.  Många amerikanska spetspatienter luftade sin oro på sociala media över att ett försäkringsbolag hade förvärvat hälsodata från många redan utsatta personer. Två ledande profiler, Casey Quinlanoch Dave deBronkart, beskriver sin oro i ett gemensamt blogginlägg (länk). De ser tydliga risker med UnitedHealth Groups förvärv av PLM, risker som kan sammanfattas med att olämpliga parter har tillgång till personliga hälsodata. 

För mig är det tydligt att de hälsodata som vi patienter kan samla in om oss själva har ett värde inte bara för oss själva utan även för andra parter. Jag har funderat en hel del på hur jag ska förhålla mig till PLMs förändrade ägarstruktur. För mig handlar det framförallt om tillit: känner jag att jag kan lita på PLM när det gäller att hantera mina hälsodata på ett ansvarsfullt sätt? Även: tycker jag att det värde jag får av att använda sajten är rimligt jämfört med det värde PLM kan skörda av att använda mina data? Om forskare och läkemedelsbolag kan få tillgång till mina rådata så vill jag också ha det. Och efter kontakt med PLMs supportavdelning så har jag faktiskt fått en uppsättning csv-filer skickade till mig.

När det gäller tillitsfrågan så ser jag som svensk för närvarande ingen uppenbar risk för mig med att ett amerikanskt försäkringsbolag kan ha tillgång till mina hälsodata. Dock så kan den bedömningen komma att ändras med tiden.