När fyren slocknar!

Livet blir sällan som man tänkt sig, den klyschan har vi nog alla hört många gånger under vår uppväxt och som unga vuxna när vi tagit oss ut på arbetsmarknaden, bildat familj och antagit många av de mer vanliga utmaningarna i livet.

Men trots att det sällan har blivit precis som man tänkt sig så har det ändå, i alla fall för mig, funnits någon sorts sjökort att följa. Någon sorts utstakad farled med fyrar som blinkat som checkpunkter i fjärran. En förvisso krokig farled, men ändå en farled.

Men så en dag så lyser inte fyrarna lika starkt längre. Några blinkar svagt och oregelbundet och några slocknar helt. Livet ställs på ända och allt omprövas. Familjen går in i beredskapsläge och rädslan blir plötsligt en ledstjärna, en ledstjärna som ersätter de tidigare så tryggt blinkande fyrarna.

För mig liksom många andra som till slut hittar rätt, och blir diagnosticerade med någon av alla de Sällsynta diagnoser som finns, anar man inte i början hur galen den resa man då påbörjat kommer att bli. För mig tog det 6 år att få min diagnos. För många andra tar det bortåt 10 år att få rätt diagnos ställd.

Jag minns fortfarande den helt euforiska känsla jag hade när jag stegade ut från läkarens mottagningsrum och tog hissen ner till parkeringen! Jag hade fått en diagnos! Jag hade fått ett namn på den rädsla som blivit min följeslagare. Jag såg framför mig hur fyrarna nu tändes igen och jag skulle ha en trygg och väl utmärkt farled att följa. Min glädje och lycka hämmades inte ens av vetskapen om att det jag diagnosticerats med var en obotlig och livslång diagnos. Det kändes som jag vunnit en högvinst.

Omedvetet hade jag börjat min resa mot att bli en Spetspatient den hösten, år 2010, när min husläkare med bekymrad min remitterade mig till Reumatologen för utredning av smärta och svullnader kring olika leder. Inför det första besöket var jag fortfarande full av tilltro till vårdens förmåga att lotsa mig rätt i farleden.

Men besöken blev många. Mottagningarna blev många och läkarna jag träffade allt fler och fler. I början satsade jag allt känslomässigt och satte min fulla tilltro till den läkare som jag för stunden hade en tid bokad med. Varje besök lyste som en klar fyr i fjärran och jag väntade och längtade tills jag var där. Men lika besviken gick jag därifrån med en släckt förhoppning om att hitta en väg framåt. 

Akutbesöken blev även dom många. Jag lärde mig nya kodord för att få hjälp snabbt och bli tagen på allvar. Allt handlade om symtomlindring för stunden. Till slut hade jag tur – ja ni läste rätt – tur att träffa en nästan pensionsfärdig läkare som råkade känna någon som forskade på ett smalt litet område. Jag lämnade ett prov och tänkte sen inte mer på det. Hade för länge sedan slutat hoppas och slutat tro på att någon skulle kunna hjälpa mig.

Under den här tiden blev jag spetsigare och spetsigare. Jag blev riktigt bra på att ta hand om mig själv. Riktigt bra på att hitta må-bra-faktorer och på att söka olika alternativa vägar till hälsa. Sakta tändes fyrarna igen. Jag hittade träningsformer som min värkande kropp accepterade. Jag accepterade att jag mådde som jag gjorde och lät kroppen vila när den bad om det, dock inte utan sorg över det liv som inte blev som jag tänkt mig.

Min familj började sakta ta sig ur sitt beredskapsläge och akutbesöken blev färre. Så kom då dagen när jag blev kallad på det avgörande läkarbesöket. Jag hade helt glömt provet jag lämnade hos den snart pensionsfärdiga läkaren. Men där i det trista lilla rummet så vecklades mitt mående ut till en begriplig karta. Ytterligare prover togs och diagnosen var ett faktum. Föga anade jag då alla de grynnor som låg och lurade under ytan av ovisshet, orättvisa, godtycklighet och ensamhet.

Jag började famla och fråga efter vårdprogram för behandling, en patientansvarig läkare för mig och fler specialister med ytterligare kunskap om min diagnos. Vem visste egentligen allt? Vem hade mest erfarenhet? Hur var den gängse gången för att symtomlindra och upptäcka en negativ utveckling? Diagnosen tillhörde en viss specialitet, men snabbt förstod jag att många olika specialiteter behövdes för att bedöma och behandla. Vem hade svaren? Vem skulle jag vända mig till? Fick jag verkligen den hjälp och behandling som var bäst för mig?

Själv är bästa dräng och den som söker han finner blev snart mina sanningar. Ju mer jag tryckte på sjukvården desto mindre hjälp kändes det som jag fick. Hjälpen kom istället från andra patienter i samma situation. Kunskapen i det digitala rummet var väldigt stor visade det sig. Här fortsatte jag att vässa min spetsighet ytterligare och insåg att ingen av de läkare jag träffade hade den samlade kunskapen om min diagnos – oavsett hur mycket de hävdade att de arbetade i samma ”team” och tog tillvara varandras kompetens. 

Jag fick styrfart framåt igen. Fyrarna tändes en efter en och sikten blev klarare. Jag blev starkare och orkade mer. Förstod att ensam inte är så stark utan började söka mig till olika nätverk och hamnade i ett fantastiskt projekt kring samverkan i vården. Ett projekt som möjliggjorde att jag som enskild patient med all min erfarenhet och kompetens blev till en person man lyssnade på – jag var inte längre bara ”sjuk”. 

Projektet som jag är med i heter Gemensamt Lärande och drivs av Riksförbundet Sällsynta diagnoser (länk).

Vi jobbar med intressanta och viktiga saker som en sammanhållen vårdplan, samverkan mellan profession och patienter och ett ständigt byggande av sällsynta nätverk för att möta upp behovet i den förändring som nu växer fram inom sjukvården. För att möta upp behovet av spetsiga Spetspatienter med mycket klokskap att förmedla i såväl stora som små projekt inom vården. 

Farleden lyser klart igen!