Vi behöver prata mer om hälsodata och speciellt vad det är ur ett individperspektiv. Undertecknad har undersökt vad hälsodata är för individer och vad det innebär för egenvård. På uppdrag av Swelife och VGR har det sammanfattats i en rapport som du kan hitta här. Nedan följer en sammanfattning.
Rapporten syftar till att föra upp dialogen om hälsodata och sätta ljus på egeninsamlade hälsodata från ett individperspektiv. Den beskriver vad egeninsamlade hälsodata är, samt hur man kan strukturera den. Fokus är på personer med långvariga eller kroniska tillstånd.
Hälsodata – vadå?
Hälsodata är information som berör en individ, eller en grupps, hälsa. Detta kan vara allt från väderdata till personliga mätningar och uppskattningar. Data är mätvärden eller uppskattningar av olika tillstånd. Exempel på mätvärden kan vara blodtrycksvärde eller kroppstemperatur och exempel på en uppskattning kan vara hur trött eller stel man upplever sig vara.
Nio personer har intervjuats, om vad som är egeninsamlade hälsodata för dem, vilka olika variabler av data som de noterar och/eller loggar samt vad de mäter. 72 olika variabler inom egeninsamlade hälsodata har identifierats, i intervjuer och artiklar.
Grupper av egeninsamlade hälsodata
De identifierade variablerna inom egeninsamlade hälsodata delas in i följande fyra grupper:
- Mätningar: Det man kunde mäta med en tillgänglig pro- dukt
- Uppskattningar: Det som uppskattades och inte gick att mäta
- Mätbara uppskattningar: Det som uppskattas men kan mätas
- Egenutvecklade tester: Det som mättes med hjälp av metoder utvecklade av användaren själv.
En enkätundersökning har utförts, som ett studentarbete vid Göteborgs universitet. Den besvarades av 188 personer, varav ca hälften hade en eller flera kroniska sjukdomar. Mer än hälften av alla samlade in hälsodata om sig själva dagligen eller flera gånger om dagen. Bland de som var kroniker var det ungefär en tredjedel som gjorde det för att komplettera den hälso- och sjukvård som de fick.
Dela hälsodata
Enkäten frågade också om inställningen till att dela hälsodata, något som de flesta (84%) var positiva till, dock var det signifikant mindre andel (67%) som var positiva till att dela journaldata.
Struktur för egeninsamlade hälsodata
Rapporten avslutas med ett förslag på struktur på egeninsamlade hälsodata samt hur detta kan användas för att bygga tjänster och hjälpa individer med deras hälsoutmaningar. Det handlar om att strukturera data från olika mätare, individers egna uppskattningar, samt visst hälso- och sjukvårdsdata.
Artiklar om hälsodata
Ett urval av akademiska artiklar har också studerats, både artiklar om egenvård och hälso- och sjukvården. Artiklarna om egenvård beskriver vikten av att mäta och logga det som är viktigt för individen och att detta är ett bra minnesstöd inför sitt hälso- och sjukvårdsbesök. Det hjälper personer med kroniska tillstånd samt hälso- och sjukvårdspersonal att se relationen mellan symptom, bieffekter, behandling och livsstil. Men det kom också fram nackdelar så som att det är svårt att analysera oc tidskrävande att logga.
Målgrupp
Rapporten riktar sig till personer intresserade av hälsa, egenvård samt hälso- och sjukvård. Huvudmålgruppen är personer med bakgrund inom sjukvård, patientföreträdare och personer med informatik och tekniskt intresse.
Vill du läsa mer?
Rapporten hittar du här: länk.
Avsnitt ur spetspodden med diskussion om hälsodata: länk
Rapporten har finansierats av Sweper, en del av Swelife, samt Västra Götalandsregionen.