Från rädd och osäker patient till stolt spetspatient

För ungefär 34 år sedan, när jag var 13 år, så märkte jag för första gången att det var nåt som inte stämde med min kropp. Upprepade rörelser, som att borsta tänderna eller stampa takten till musik började oftast bra men efter en kort stund började det gå trögare och långsammare och ibland avstannade rörelsen helt, utan att jag kunde göra något åt det. Jag hade också problem med finmotoriken, mina fingrar och händer var långsamma och klumpiga. Min mamma hade även märkt att jag inte svängde med armarna när jag gick. Jag ville inte riktigt kännas vid mina problem, jag ville inte vara annorlunda än mina vänner men till slut lyckades min mamma övertala mig att träffa en läkare. Jag minns fortfarande hur osäker jag kände mig när jag som 16-åring satt i väntrummet på neurologmottagningen den 9 juni 1987. När mitt namn ropades upp så följde jag efter sjuksköterskan in på mottagningsrummet där neurologen satt. Jag satte mig på stolen mittemot honom och han ställde frågor och undersökte mig. Han höll upp sitt finger framför mig och bad mig att med mitt eget finger alternera mellan att röra vid min egen näsa och hans utsträckta finger. Jag fick gå fram och tillbaka i korridoren medan han noggrant följde mig med blicken och jag blev även utsatt för ett ”pull-test”. Det innebar att neurologen stod bakom mig med sina händer på mina axlar och plötsligt drog mig bakåt. Jag tog några stapplande steg bakåt innan jag återfick balansen och han verkade nöjd. Jag förstod inte varför han gjorde de olika undersökningarna och han förklarade inte. Neurologen avslutade besöket med att säga att det var inget fel på mig, mina besvär var helt psykosomatiska. När jag gick därifrån mot busshållplatsen så kände jag mig rädd och osäker. Jag visste ju att det var något som var fel, att det var något med min kropp som inte stämde. Hur kunde neurologen, som ju skulle vara specialist på sjukdomar, säga att inget var fel?

Några år senare, 1989, fick jag av samma neurolog diagnosen generaliserad dystoni, en sjukdom som jag aldrig hört talas om. Detta var ju långt innan Google, Wikipedia och Facebook så jag gick till biblioteket. Jag satt där i timtal och läste i medicinska uppslagsböcker för att lära mig så mycket som möjligt om den märkliga sjukdomen som neurologen sagt att jag hade. När de första webbaserade sökmotorerna dök upp i början av 1990-talet så letade jag igenom hundratals sidor av sökresultat för att hitta bitar av relevant information i den stora höstack som var starten på Internet. Det tog väldigt lång tid och var hårt arbete men jag lärde mig mycket och med tiden vågade jag ställa fler frågor under mina besök hos neurologen. Jag hittade också användbara webbsidor och fick via maillistor och diskussionsforum kontakt med personer i liknande situationer över hela världen.

Tiden gick och jag fick år 2003 veta att mina problem inte berodde på generaliserad dystoni utan på ”juvenile onset Parkinson’s disease”, vilket innebär Parkinsons sjukdom som debuterar innan 18 års ålder. ”Nätet” hade då utvecklats betydligt och Google och Wikipedia blev mina bästa verktyg för att förstå vad min nya diagnos innebar. Jag tillbringade större delen av min lediga tid online med att söka, läsa, skriva inlägg, chatta och maila om Parkinsons sjukdom. Jag lärde mig mer och vågade ge mig in i mer och mer komplicerade diskussioner med min nya neurolog. De digitala verktygen gjorde det möjligt för mig att få kontroll över min obotliga neurodegenerativa sjukdom.

På kvällen den 13:de januari 2016 så surfade jag runt på Facebook och i en av de många parkinsonrelaterade grupper som jag är medlem i så väckte ett inlägg med en vetenskaplig artikel mitt intresse. Artikeln handlade om en fas 2-studie där en acetykolinesterasinhibitor använts för att minska ”freezing-of-gait” vid Parkinsons sjukdom (Henderson EJ, Lord SR, Brodie MA, Gaunt DM, Lawrence AD, Close JCT, Whone AL, Ben-Shlomo Y (2016) Rivastigmine for gait stability in patients with Parkinson’s disease (ReSPonD ): a randomised, double-blind, placebo-controlled, phase 2 trial. Lancet Neurol., 4422 (15), p. 1–10). Freezing-of-gait är en mystisk gångstörning som är vanlig vid Parkinson och just det är ett av mina största problem. Jag laddade ner artikeln, som var open access, och läste den med stort intresse. Samma kväll mailade jag artikeln till min neurolog och frågade om han trodde det kunde vara en bra idé för mig att prova den medicinen. Han skickade ett recept med instruktioner och jag ökade sakta dosen tills jag fick en önskad effekt.

Jag tycker att skillnaden mellan mitt första neurologbesök och den händelse jag just beskrev är både slående och intressant. År 1987 förstod jag inte vad läkaren gjorde eller varför och jag vågade heller inte fråga. Att jag drygt 25 år senare känner mig bekväm med att läsa vetenskapliga artiklar och diskutera dem med min neurolog för att vi tillsammans ska kunna fatta beslut om min behandling visar att något har hänt. Jag har gått från en rädd och osäker patient till en stolt spetspatient. Denna transformering beror inte så mycket på att vården förändrats. Visst har både vårdpersonalens och patienternas syn på deras respektive roller förändrats till det bättre under denna tid. Men jag tror ändå att den största skillnaden ligger hos mig: jag har, utan att egentligen veta att det var det jag gjorde, gått från att vara en passiv mottagare av vård till att vara en aktiv, kunnig, engagerad medskapare av min egen hälsa.

Texten i detta inlägg är kopierad från rapporten "Spetspatienter - en ny resurs för hälsa" utgiven i det Vinnovafinansierade projektet med samma namn. Den fullständiga rapporten kan laddas ner via denna länk.