Jag tycker att det är bra att man ser data och information som värdefullt. Det är kul att se initiativ inom området. Nu ska det skapas ett Centrum för hälsodata i Stockholms regionen. Kul tänkte jag, speciellt med ett hälsodata center och inte ett sjukvårdsdata center.
Jag började läsa. Låt mig förklara varför jag blev besviken. Den här posten är i mångt och mycket en längre mer sammanhållen förklaring av vad jag förklarat på Twitter. Jag hoppas att det blir mer övergripligt och tydligare här.
Jag har i Daniel Forslunds artikel som beskriver centret plockat ut alla skrivningar som berör vilket data som man vill samla in. Länk till artikeln.
Detta kan vi uppnå genom en bättre användning av alla de enorma mängder data som dagligen genereras i svensk hälso- och sjukvård
Data som genereras i hälsovård och sjukvård, men hur är det med allt data som genereras i egenvården då?
“Patienterna konsumerar i dag vård hos flera olika vårdgivare och möter många olika utförare. I varje interaktion skapas hälsodata i någon form.”
Hur är det med allt hälsodata som inte genereras vid en interaktion. Krävs det professionsstöd (dvs möte) för patienten för att hen ska kunna generera hälsodata?
“Hälsodata avser bland annat uppgifter om diagnoser och resultat från undersökningar och behandlingar, men också sådant som administrativ statistik om vårdbesök i olika delar av sjukvården. Denna data utgör en enorm potentiell resurs för samhället och för patientens möjlighet att få den bästa och säkraste vården”
Om egenvårdsdata hade varit intressant på riktigt, borde inte det ha nämnts tex i den uppräkningen?
“strukturerat och sammanhållet med hälsodata från både privata och offentliga vårdgivare som arbetar med finansiering från regionen.”
Avsändare av data som ni vill samla in är vårdgivare, inte egenvårdare. Det innebär ju att ni inte vill samla in data som patienten har genererat så länge inte någon från professionen har godkänt detta. Varför är det så?
Varför fortsätter man hävda att säga att man samlar in hälsodata, när det i själva verket är sjukvårdsdata som kommer att samlas in? Det är inte lagligt att samla in data direkt från patienten, är det svaret jag får när jag frågar på Twitter varför detta inte nämns i förklaringen för centret. Men när/om det är fallet, vilket också är en tolkningsfråga.
Det skulle kännas nytt att få se ett datainsamlings- och AI-initiativ som ser både egenvård och sjukvård som viktiga datakällor. Först då kan vi få upp en vikten av att diskutera och förändra dagens lagar och regler. För som det ser ut idag så låter det ju som om allt redan är möjligt och görs. Samtidigt som vi tappar den absoluta majoriteten av data i vård. Eller är det andra sätt än insamling som behöver till för att lösa behovet.
Håll utkik efter ytterligare inlägg som beskriver hur det kan se ut.
Och kom ihåg, vård = sjukvård + egenvård!