I januari var jag, Hanna, gästkrönikör i nummer 1-2019 av ”Allt om diabetes”. Jag var inbjuden pga mitt spetspatient engagemang men det passade ju bra att det var medlemstidningen i ett förbund där jag varit medlem i nästan 30 år (haft några års paus i medlemskapet).
Krönikan kan ni läsa här:
”Du har reumatoid artrit.”
”Jaha, det är därför jag vaknat med värk i händerna och kallat händerna för köttklumpar de senaste månaderna.” Tankarna far genom huvudet.
”Vad innebär det här då?” Jag hade flera frågor men kunde en del från början. Jag hade läst på och 25 år med diabetes typ 1 hade gett mig erfarenhet av svensk sjukvård.
Mest av allt ville jag prata om hur det skulle påverka mitt insulinbehov, och hur blodsockret skulle påverka lederna. Men det fanns inte tid och kunskap för det på reumatologen och diabetesläkaren tyckte inte det var hens bekymmer, trots kortisonbehandlingen.
Vi patienter behöver fylla ett stort glapp mellan olika specialist- och allmänläkare. För även om våra olika sjukdomar hamnar i olika områden så finns de i samma kropp och påverkar varandra.
Vi är dessutom de som utför den mesta av vården, nämligen egenvården. Vad skulle hända om vi inte gjorde alla de här vårduppgifterna? Vi är faktiskt väldigt duktiga!
Vi behöver se vård som summan av egenvård och sjukvård. Egenvården behöver uppvärderas. Och det behöver få finnas experter även inom detta område.
Mycket av min tid åt att gå på att anpassa mig till sjukvården, istället för till konkret egenvård. Jag samordnar all min vård, och mitt liv. För att kunna göra det bra behöver jag mötas som en hel person, inte bara en enstaka diagnos. Istället för uppmuntran att ta hand om mig önskar jag mig verktyg som förenklar kontakten och interaktionen med sjukvården och förbättrar egenvården.
Jag vill ha bästa möjliga hälsa, och jag vill träffa sjukvården så lite som möjligt. Livet är så mycket mer än vårdkontakter och sjukvård och det är därför viktigt att vården tar så liten plats som möjligt i min vardag.
Patienterna är vårdens mest outnyttjade resurs. Det finns stora kunskaper hos oss patienterna om hur vården fungerar, både sjukvården och egenvården. Genom att ta till vara spetskompetensen bland oss kan hela vårdsystemet förbättras, främst genom förbättrad egenvård. Det finns mycket att vinna här både ekonomiskt och hälsomässigt.
Jag brukar använda ordet spetspatient när jag pratar om en patient eller anhörig som vet, kan och vill mer än vad vården i allmänhet förväntar sig av en patient. Inom andra områden diskuterar man med spetsanvändare vid utveckling. Men det görs inte alls inom hälso- och sjukvård, forskning eller omsorg
Häng gärna med mig på twitter, @svenssonhanna_se, och dela med dig av dina patienterfarenheter till sjukvårdsutvecklarna. Det behövs, och ju fler vi blir desto bättre!